Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig nach einem Infekt auftritt und zu einem hohen Grad körperlicher Einschränkungen führt. Betroffene leiden an einer Fatigue (körperliche Erschöpfung und Belastungsintoleranz), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, sowie an neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland geschätzt 300.000. Durch COVID-19 sind zahlreiche weitere Menschen erkrankt.
Unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen wurde die Studie CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit Chronischem Fatigue Syndrom/Myalgischer Enzephalomyelitis (CFS/ME) von August 2021 bis Dezember 2024 an der Charité Berlin etabliert. Ziel der Studie ist es, die Versorgung und den Gesundheitszustand von ME/CFS-Patientinnen und -Patienten zu verbessern und ihnen durch eine angepasste Therapie die Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben zu erleichtern. Das Konzept umfasste neben der Diagnostik und der ambulanten und sozialmedizinischen Betreuung durch die Charité auch ein strukturiertes Rehabilitationsprogramm, welches wir in unserer Klinik im Zeitraum April 2022 bis Dezember 2024 angeboten haben. Unterstützt wurde das Projekt von der Deutschen Rentenversicherung Bund als Kostenträger sowie weiteren Partnern, wie der BKK und verschiedenen Krankenkassen.
Umsetzung in unserer Klinik
Im Rahmen der Studie wurde in unserer Klinik ein neues, individuell auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten angepasstes Versorgungskonzept umgesetzt.
Die 5-wöchige, stationäre ME/CFS-Rehabilitation verfolgte verschiedene Ziele, um die Betroffenen bestmöglich auf den Alltag und ggf. das Berufsleben vorzubereiten. Im Zentrum stand das Erlernen eines individuellen Energiemanagements („Pacing“), um Überlastungen und damit verbundene „Crashes“ zu vermeiden. Auch die Verbesserung der körperlichen und mentalen Leistungsfähigkeit sowie die Reduktion von Funktionsbeeinträchtigungen waren wesentliche Bestandteile des Konzepts.
Ein weiterer Schwerpunkt lag auf der Wiederbefähigung zur Ausführung alltags- und berufsrelevanter Aktivitäten. Dabei wurden die individuellen Kontextfaktoren der Patientinnen und Patienten berücksichtigt. So sollte eine verbesserte Teilhabe am Arbeits- und Sozialleben ermöglicht werden.
Weitere Besonderheiten
Digitaler Initiativkreis
Im Rahmen des Projekts wurde ein digitaler Initiativkreis ins Leben gerufen, der trotz Projektabschluss noch bis Juni 2025 fortgesetzt wird. Er bietet den Patientinnen und Patienten auch nach der Rehabilitation eine kontinuierliche Unterstützung und fördert den Austausch zwischen den Beteiligten. Moderiert wird diese Videosprechstunde von einem monatlich wechselnden Experten der KLINIK BAVARIA Kreischa, der u. a. aktuelle Informationen zum Thema „ME/CFS“ in die Gesprächsrunde einbringt, weiteres Wissen vermittelt und Fragestellungen gewissenhaft beantwortet. Sie waren zur ME-/CFS-Rehabilitation bei uns und möchten gern das Angebot des digitalen Initiativkreises in Anspruch nehmen? Dann finden Sie hier nähere Informationen.
Refreshermaßnahme
Zusätzlich zum Initiativkreis hatten die Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, sechs Monate nach Abschluss der Rehabilitation an einer einwöchigen Refreshermaßnahme teilzunehmen, um ihre erlernten Strategien zu festigen und weiterzuführen.
Reaktionen der Patientinnen und Patienten
Die Rückmeldungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu unserer Rehabilitationsmaßnahme waren überwiegend sehr positiv. Viele äußerten, dass sie mit den Inhalten der Rehabilitation sehr zufrieden waren und sich endlich verstanden und wahrgenommen fühlten. Besonders der Austausch untereinander wurde als äußerst wertvoll empfunden, da er den Betroffenen half, ihre Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Ein weiterer zentraler Aspekt war das Erlernen alltagstauglicher Pacing-Strategien, die den Patientinnen und Patienten halfen, ihre Aktivitäten besser zu planen und Überlastungen zu vermeiden. Die subjektive und objektive Beurteilung ihrer Arbeits- und Erwerbsfähigkeit wurde als sehr hilfreich für die Zukunftsplanung und den Umgang mit Behörden bewertet. Auch die sozialmedizinische Beratung sowie die Unterstützung bei der Antragsstellung wurden von den Betroffenen als wichtige Bestandteile der Rehabilitation hervorgehoben.
Ein häufiger geäußerter Wunsch war der nach einem Begleiter oder Ansprechpartner für die Zeit nach der Rehabilitation, der ihnen zu Hause weiter zur Seite stehen könnte, beispielsweise in Form eines Fallbetreuers. Viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer würden gerne zu einer weiteren ME/CFS-Rehabilitation bei uns zurückkehren und wünschten sich, dass unser Rehabilitationskonzept auch auf andere Reha-Kliniken übertragen wird, um noch mehr Betroffenen Zugang zu dieser speziellen Form der Unterstützung zu ermöglichen.
Um Ihnen einen Rückblick auf dieses besondere Projekt zu geben, haben wir einen Videoclip erstellt, der die wichtigsten Aspekte zusammenfasst. In diesem Video erfahren Sie mehr über das Krankheitsbild ME/CFS und die gezielte, multidisziplinäre Herangehensweise unseres Teams, um den Betroffenen bestmögliche Unterstützung zu bieten.
Das Projekt wurde im Dezember 2024 abgeschlossen. Derzeit erfolgt eine Auswertung der Daten in der Charité Berlin. Wir freuen uns schon sehr auf die Ergebnisse.
Alle Informationen zum aktuellen Stand der Studie erhalten Sie auf der Homepage der Charité.
Eine Aufnahme in der KLINIK BAVARIA Kreischa außerhalb der CFS_CARE-Studie ist für Fatigue-Patientinnen und -Patienten aktuell leider nicht möglich.